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외출조차 쉽지 않은 중증 발달장애인, 돌봄 공백도 여전

기사입력
2025-04-20 오후 8:29
최종수정
2025-04-20 오후 8:29
조회수
7
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<앵커> 중증 발달 장애인들과 가족들은 주말에도 마음 편히 쉬지 못하고 있다고 하는데요. 이민재 기자가 발달장애인 부모를 만나봤습니다. <기자> 23살 중증 발달장애인 아들을 키우는 50대 A씨는 주말에도 집밖으로 나가는 일이 거의 없습니다. 하루종일 집안에 있으려는 아들을 데리고 잠시 집앞에 나가는 게 고작인데, 이마저도 쉽지 않습니다. {"계속 앉아있으면 안되는데 (안할래) 저기까지 한번만 가자(안할래) 계속 앉아있을래? 엄마가 기다려줄까?"} 발달장애는 지적*자폐성 장애를 통칭하는 말로, 식사부터 배변활동까지 생활전반을 돌봐야 합니다. 그나마 평일 낮엔 정부지원 바우처를 통해 주간보호시설과 활동지원사 도움을 받는다지만, 이마저도 부족합니다. {A씨/발달장애 자녀 부모/"이게 없다면 저희는 진짜 일을 그만둬야죠. 아무일도 못하고 오로지 아이에게만 매달려야 하는 상황이죠. 나가서 일도 해야하고, 가정적인 재정도 메꾸는 부분이 있는데..."} "항상 바우처 시간이 부족하다 보니 주말 케어는 오롯이 가족들 몫으로 돌아오는 수밖에 없습니다. 그런데 정작 사회활동을 할 수 없을 정도의 중증장애인은 오히려 바우처 지원마저 줄어들어, 가족들 부담만 더 커질수밖에 없습니다." {발달장애 자녀 부모/"오히려 취업을 했을 때 활동보조시간이 더 많고, 취업을 하지 않고 집에 데리고 있는 친구들은 학교를 졸업하는 동시에 20시간 정도는 줄어요."} "부산의 발달장애인은 1만 5천 명, 등록장애인 17만 명 가운데 9% 수준입니다. 전국 특*광역시 가운데 두 번째입니다." 보건복지 가이드라인은 장애인 3명당 종사자 1명, 하지만 부산은 장애인 5명당 종사자 1명으로 돌봄시설 인력과 지원은 부족합니다. {이은아/중증장애인 주간이용시설 센터장/"사회복지사 인건비가 부산시 보조금으로 나가다 보니까, 한분의 사회복지사가 3명 이상의 이용자들을 돌보려고 하면 손이 4~5개는 돼야하거든요."} 자신보다 덩치가 큰 장애인들을 어루고 달래며 일하다보니 직원 이탈율이 높을 수밖에 없는데, 결국 부모 부담만 커집니다. {A씨/발달장애인 부모/"저희도 걱정이예요. 저희가 한 없이 젊은 나이가 아닌데, 저희도 이제 힘들어지는데..."} 투표 때 보호자 동반도 되지 않아 사실상 투표권도 박탈당했습니다. 발달 장애인 돌봄 공백은 여전한 만큼 세심한 제도적 개선이 시작돼야 할 때입니다. KNN 이민재입니다.
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