올해로 18살인 성민이는 미토콘드리아 근병증이라는 희귀난치질환을 앓고 있습니다. 제대로 먹지도 움직일 수도 없어 온종일 어머니의 보살핌에 의지하고 있는데요. CJB는 성민이네 가족이 보다 넓은 세상을 향해 나아갈 수 있도록 희망과 용기를 전하고자 합니다. 천원의 힘, 안정은 기자입니다 청주에 사는 18살 성민이는 지난해 기관절개술을 받고 호흡기에 의지해 숨을 쉬고 있습니다. 11년 전 희귀난치 질환인 미토콘드리아 근병증 판정을 받은 이후 최근 병세가 악화돼 자가 호흡마저 어려워졌기 때문입니다. 미토콘드리아 근병증이 여러 장기 손상을 유발했습니다. 임혜영/성민이 어머니 '성민이는 심장 쪽하고 전해질 쪽 하고 소변 쪽, 장기 쪽으로 손상이 많이 왔어요. 심장이나 혈압이나 당뇨 쪽으로...' 몸에 연결된 관에 의지해 하루하루 살아가는 성민이는 그 때마다 어머니의 손길이 절실합니다. 하지만 어머니 역시 두 번의 암수술과 3년 전 발병한 뇌전증으로, 잦은 경련과 마비증상을 겪으며 힘든 나날을 보내고 있습니다. 임혜영/성민이 어머니 '아이가 좀 안 좋아질까봐, 안좋아져서 제가 그만큼 못해줄까봐 그게 좀 많이 불안하고 무서워요.' 성민이는 바깥세상이 너무나 궁금하지만 산소호흡기를 달고 나갈 특수 휠체어가 없어 집안에 있을 수밖에 없습니다. 임혜영/성민이 어머니 '(성민이가) 어둠 속에서 갇혀만 살아야 된다고, 맨날 나는 집안에서만 갇혀 살아야한다고. 그럴 때가 제일 좀 미안하고...' 아픈 내색 하나 없이 씩씩한 모습의 성민이를 보며 어머니는 간절한 소망을 품어봅니다. 임혜영/성민이 어머니 '지금처럼만 잘 견뎌주고 지금보다 더 좋아졌으면, 지금보다 더 옆에 더 오래 같이 있어줬으면...' CJB는 초록우산 어린이재단과 함께 '천원의 힘, 희망캠페인'으로 성민이 가족에게 희망을 전달하려 합니다. /초록우산 계좌로 성금을 보내주시거나 ARS전화로 한통화에 3천원의 성금을 모아주시면, 성민이의 치료와 가족의 생활에 큰 도움이 될 수 있습니다. CJB뉴스 안정은입니다.// * 성민이 가족에게 온정을... * #청주방송 #초록우산 #미토콘드리아근병증 #뇌전증 #희귀난치